Σύνδρομο Down (Ντάουν)
Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι. Eξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Αποτελεί τη συχνότερη μορφή νοητικής υστέρησης.
Επιπολασμός
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει (*) μία ανά επτακόσιες εβδομήντα γεννήσεις (επιπολασμός 1:770). Αποτελεί την πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους.
(*) Πηγή: Ηλιόπουλος Δ., Κουρή Γ., Περιστέρη Β., Ρεκλείτη Α., Ανδρέου Α., Βογιατζής Ν. στο περιοδικό "Κυτταρική").
Τύποι
Υπάρχουν 3 τύποι συνδρόμου Down
Τυπική Τρισωμία 21
Η πλειονότητα των ατόμων με σύνδρομο Down, περίπου 90-95%, έχουν αυτόν τον τύπο του συνδρόμου. Αυτό οφείλεται στο παραπανίσιο χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, που προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο. Σε αυτήν την ομάδα εμφανίζεται μία μεγάλη κλίμακα ικανοτήτων από παιδιά με επιπλέον σωματικά προβλήματα, π.χ.: καρδιακά, πνευμονολογικά, δυσκολίες στην ομιλία και στην ακοή, μέχρι εκείνα τα άτομα που φτάνουν να ζουν ημιανεξάρτητα και μπορούν να εργαστούν.
Τύπος Μωσαϊκού
Αυτή είναι μια σπάνια μορφή που εμφανίζεται στο 2-5% του πληθυσμού με σύνδρομο Down. Όπως δηλώνει και το όνομα, σ' αυτήν τη μορφή το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμειγνύεται με κανονικά κύτταρα δημιουργώντας ένα μωσαϊκό. Αυτό συχνά οδηγεί σε μια λιγότερο σοβαρή κατάσταση με τα φυσικά χαρακτηριστικά και τις μαθησιακές δυσκολίες να είναι αναλογικά σε μικρότερο βαθμό.
Μετατόπιση
Είναι μια ακόμη πιο σπάνια μορφή του συνδρόμου Down που εμφανίζεται στο 2% των βρεφών με σύνδρομο Down. Αυτή η μορφή είναι κληρονομική. Το 5% αυτού του μικρού αριθμού συμβαίνει τυχαία.
Ιστορική αναδρομή
Το σύνδρομο Down αναγνωρίστηκε το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά.
Ο γιατρός Down έχοντας προσέξει ότι το σχήμα των ματιών ήταν τύπου "ανατολικού", επέκτεινε τη θεωρία του λέγοντας ότι οι άνθρωποι χωρίζονται σε κατηγορίες ανάλογα με τη νοημοσύνη και η κατώτερη κατηγορία είναι αυτό που αποκαλούσε "ιδιώτες". Αυτό ενισχύθηκε ακόμη περισσότερο από την υπόθεση ότι όσο η καταγωγή κάποιου δεν ήταν μακρύτερα από την Ευρώπη, η νοημοσύνη μειωνόταν. Έτσι ο όρος "μογγολοειδής ιδιώτης" δεν έχει νόημα και είναι απαράδεκτος με τα σημερινά δεδομένα, όμως το 1860 ήταν ένας πραγματικά επιστημονικός όρος. Αυτός ο όρος όμως σήμαινε ότι πολλά χρόνια δεν δινόταν καμιά βοήθεια για τα άτομα με σύνδρομο Down εκτός από "φροντίδα και προσοχή", γιατί τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι οικογένειες τους, πίστευαν ότι τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν όλα τα ίδια και δεν μπορούσαν να μάθουν.
Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον ιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Η αιτιολογία ήταν η παρουσία ενός παραπανίσιου χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος.
Τι είναι τα χρωμοσώματα;
Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα "δομικά υλικά" που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λπ.. Παρομοίως τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά. Είναι σημαντικό να λαμβάνεται υπόψη, ότι όσο κι αν μοιάζουν τα παιδιά μεταξύ τους με την πρώτη ματιά, έχουν και κοινά χαρακτηριστικά με την οικογένεια τους, κάτι που γίνεται εμφανές πολύ γρήγορα. Είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι κοινές τάσεις (shared trait) δεν αποτελούν ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων ή ικανοτήτων των παιδιών για να μάθουν.
Η γνώση της αιτιολογίας δεν άλλαξε εν μία νυκτί τη στάση και την αντίληψη των ανθρώπων για τα άτομα με σύνδρομο Down. Ωστόσο, έδειξε το δρόμο σε όσους πίστευαν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν, με ειδική εκπαίδευση, να αναπτύξουν το δυναμικό τους.
Ειδική αντιμετωπίση δυσκολιών στο σύνδρομο Down
Όραση
Tα οπτικά ερεθίσματα αποτελούν μεγάλη βοήθεια για τα παιδιά με σύνδρομο Down. Έτσι, είναι απαραίτητο να διασφαλίζουμε ότι η όραση δεν παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα.
Επειδή η "γέφυρα" της μύτης είναι μικρή ή ανεπαρκής, τα παιδιά έχουν δυσκολία στο να φορούν τα γυαλιά τους. Σε μερικές περιπτώσεις βοηθά ένα διαφορετικό κομμάτι (γέφυρα) στη μέση και μεγαλύτερα μπράτσα στο σκελετό. Οι φακοί επαφής έχουν επίσης προσαρμοστεί για τα παιδιά με σύνδρομο Down, αλλά χρειάζονται περισσότερη επιτήρηση.
Θα πρέπει να επιτρέπουμε στο παιδί να κρατά το βιβλίο όπου το βολεύει στο διάβασμα - κοντά ή μακριά στο πρόσωπο.
Τα μάτια του παιδιού μπορεί να μην μπορούν να προσαρμοστούν γρήγορα από το έντονο φως στη σκιά και το αντίθετο. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να σκοντάφτει το παιδί στις σκάλες, κάτι που δε θα πρέπει να θεωρηθεί ως αδεξιότητα.
Ακοή
Πολλά παιδιά είναι επιρρεπή σε κρυώματα και μολύνσεις. Σ' αυτό συμβάλλουν οι μικρότερες ρινικές κοιλότητες, με αύξηση της καταρροής. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την ακοή, και εάν δεν προσεχθεί ή αντιμετωπιστεί, θα οδηγήσει σε προβλήματα ακοής.
Μερικά παιδιά παρουσιάζουν επιπρόσθετα απώλεια - έκπτωση ακοής, συχνά ως αποτέλεσμα ωτίτιδας. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει την εισαγωγή μικρού σωλήνα ή τη χρήση ακουστικών. Θα συμβουλεύαμε, μετά από κάθε κρυολόγημα να ελέγχεται η ακοή. Τα παιδιά που φορούν ακουστικά πρέπει να εκπαιδεύονται να τα χρησιμοποιούν και να τα ελέγχουν. Η απόδοση των ακουστικών θα πρέπει να ελέγχεται τακτικά.
Είναι σημαντικό να φροντίζουμε οι οδηγίες να δίνονται καθαρά, απλά και πρόσωπο με πρόσωπο. Οι θόρυβοι από το περιβάλλον, καθώς και οι περίπλοκες οδηγίες μπορούν να μπερδέψουν ένα παιδί με απώλεια ακοής και ο εντοπισμός του ήχου να είναι δύσκολος.
Επικοινωνία - Ομιλία και λόγος (γλώσσα)
Γενικά τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ένα μικρό στοματικό πλαίσιο. Οι ρινικές οδοί είναι μικρότερες και ο ουρανίσκος είναι μικρός και ψηλός μειώνοντας έτσι τη στοματική κοιλότητα. Συχνά η γλώσσα είναι μεγαλύτερη, με αποτέλεσμα μερικές φορές να μη χωρά καλά μέσα στο στόμα. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή και την άρθρωση οδηγώντας σε προβλήματα στην ομιλία. Οι προσπάθειες να μάθουμε στο παιδί να κρατάει μέσα τη γλώσσα του, είναι συνήθως επιτυχείς.
Χρειάζεται μεγάλη υπομονή για να διασφαλίσουμε ότι ένα παιδί με δυσκολία στο λόγο ή στην ομιλία δεν δα αποθαρρυνθεί από το να μιλήσει. Πάντοτε να ακούτε προσεκτικά και να φροντίζετε να δίνονται στα παιδιά ευκαιρίες στην προσπάθεια τους να απαντήσουν και να συμμετέχουν στη συζήτηση. Οι ιδέες υπάρχουν. Μπορεί όμως η διαδικασία αυτή να πάρει λίγο καιρό και να χρειαστεί αρκετή αυτοπεποίθηση από τα παιδιά για να μπορέσουν να εκφραστούν με λόγια ή νοήματα αυτές οι ιδέες. Ενθαρρύνετε τους γύρω να είναι υπομονετικοί, να περιμένουν να ολοκληρώσει τη σκέψη του, ένα άτομο με σύνδρομο Down.
Το διάβασμα βοηθά στην ομιλία και το λόγο. Η προφορά των λέξεων όταν διαβάζονται, τείνει να είναι πιο ξεκάθαρη από τη φυσιολογική ομιλία του παιδιού. Το διάβασμα βοηθά τόσο στην άρθρωση όσο και στην ανάπτυξη γλωσσικών μοτίβων που δεν περιλαμβάνονται στο ρεπερτόριο του παιδιού. Μπορεί να μην είναι αναγκαίο να ολοκληρωθεί η διδασκαλία των προ-αναγνωστικών δεξιοτήτων, πριν αρχίσει η ανάγνωση. Η εκμάθηση της ανάγνωσης είναι πιθανό να διευρύνει τον καθομιλούμενο λόγο του παιδιού.
Ένα σύστημα με σύμβολα ή νοήματα, οπτικά ερεθίσματα και χρήση υπολογιστών μπορεί να είναι πολύ βοηθητικά για ένα παιδί με δυσκολία στην ομιλία.
Κινητικότητα
Γενικά η κινητικότητα δεν είναι πρόβλημα στα παιδιά με σύνδρομο Down, εκτός αν υπάρχουν πρόσθετες αναπηρίες. Ωστόσο ο μυϊκός τόνος είναι πιο χαλαρός και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στο συντονισμό και στο βάδισμα.
Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν δυσκολίες στο να πηδούν, να τρέχουν, να κάνουν ποδήλατο. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί να δημιουργήσουν απογοητεύσεις στα ομαδικά παιχνίδια και στα σπορ αλλά δε θα πρέπει να αποθαρρύνουμε τα παιδιά στο να συμμετέχουν. Ίσως χρειάζεται να τους υπενθυμίζουμε να χρησιμοποιούν το δυνατό χέρι τους για να κρατήσουν τη ρακέτα, να ρίξουν τους κρίκους κτλ.
Η κολύμβηση, ο χορός, οι ασκήσεις και τα παιχνίδια όπως συμπεριλαμβάνονται στο κανονικό πρόγραμμα του σχολείου, συμβάλλουν στη βελτίωση του μυϊκού τόνου και της φυσικής κατάστασης.
Λεπτή κινητικότητα και δεξιότητα
Λεπτή κινητικότητα και δεξιότητα
Καθώς σε μερικά άτομα με σύνδρομο Down τα δάχτυλα είναι πιο κοντά και ίσως πιο αδύνατα (και οι αντίχειρες είναι τοποθετημένοι χαμηλά), θα χρειαστεί προσοχή κατά την εκπαίδευσή τους στη γραφή. Συχνά τα παιδιά με σύνδρομο Down πιάνουν το μολύβι με ένα διαφορετικό τρόπο (με όλη την παλάμη του χεριού και όχι στις αρθρώσεις των δαχτύλων) και αυτό μπορεί να δημιουργεί επιπρόσθετα προβλήματα.
Η εξάσκηση στη δραματοποίηση και στα παιχνίδια μπορεί να βελτιώσει τον συντονισμό ματιού - χεριού. Το να μαζεύει το παιδί μικρά αντικείμενα ή κομμάτια χαρτιού, θα δυναμώσει τα δάχτυλα και τα χέρια.
Γράμματα σχηματισμένα από άμμο (ανάγλυφα) που χρησιμοποιούνται για ψηλάφηση με το δείκτη, μπορεί να βοηθήσουν.
Τα παιδιά θα ελέγχουν καλύτερα τα ψαλίδια εάν τα κρατούν τοποθετώντας το δείκτη στον άξονα του ψαλιδιού και το τρίτο και τέταρτο δάχτυλο στις τρύπες.
Είναι σημαντικό να διασφαλίζετε ότι ο εξοπλισμός είναι διαθέσιμος και ότι δουλεύει καλά. Συχνά το λιγότερο ικανό παιδί είναι αυτό που του μένει ο ελαττωματικός εξοπλισμός.
Συγκέντρωση προσοχής
Είναι ουσιώδες να επεκτείνουμε την κατανόηση του παιδιού. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down δεν έχουν την αυτοπεποίθηση να προχωρήσουν από κάτι το οποίο το ξέρουν - σε κάτι καινούριο. Αυτού του είδους η αντίδραση μας δίνει την ένδειξη για το πότε εισάγουμε μια έννοια, για την οποία το παιδί δεν είναι έτοιμο.
Καθώς η διάρκεια συγκέντρωσης μπορεί να είναι μικρή, μία αλλαγή στη δραστηριότητα μπορεί να φέρει καλύτερη ανταπόκριση από το παιδί. Εάν το παιδί δε φαίνεται να έχει όρεξη για εξάσκηση, ο δάσκαλος θα πρέπει να δημιουργήσει καινούργιους και ενδιαφέροντες τρόπους για να κάνουν το παιδί να επαναλάβει μια άσκηση, ίσως ακόμη και βάζοντας τους μαθητές σε ομάδες.
Κοινωνικές δεξιότητες, εκπαίδευση και συμπεριφορά
Το φάσμα ικανοτήτων στα παιδιά με σύνδρομο Down, αν και είναι χαμηλότερο και γενικά με πιο αργούς ρυθμούς, είναι τόσο ευρύ όπως και σε κάθε άλλη ομάδα παιδιών. Επίσης ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσει μια ποικίλη κλίμακα ικανοτήτων, όπως και κάθε άλλο παιδί.
Μια από τις πιο συχνές παρανοήσεις για τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ότι αυτά τα παιδιά είναι πάντα εκδηλωτικά και αγαπητά. Μερικά είναι, αλλά κάποια σίγουρα δεν είναι! Όλα τα παιδιά έχουν ενοχλητικές και εκνευριστικές συνήθειες, συμπεριφέρονται άσχημα, δεν είναι υπάκουα ή αποσπάται η προσοχή τους εύκολα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι διαφορετικά ως προς αυτό.
Πρόοδος στο σχολείο
Όπως γίνεται αντιληπτό, τα κενά στη σχολική μάθηση θα εμφανιστούν στα τελευταία στάδια της προσχολικής εκπαίδευσης. Eίναι λοιπόν σημαντικό να δώσουμε στο παιδί κάθε ευκαιρία να προοδεύσει.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν ξεκινούν από μόνα τους τη διαδικασία της μάθησης. Ο δάσκαλος πρέπει να έχει κατά νου τι θα χρειαστεί να μάθει το παιδί μετά, ειδικά όταν φαίνεται πως δεν σημειώνεται πρόοδος. Για τα παιδιά που μαθαίνουν με αργούς ρυθμούς κάθε θέμα θα πρέπει να παρουσιάζεται με διαφορετικό τρόπο. Θα πρέπει να κατακερματίζεται και να διδάσκεται με τα μικρότερα δυνατά βήματα. Θα πρέπει επίσης να ελέγχεται ο βαθμός κατανόησης κάθε καινούριας δεξιότητας που μαθαίνει το παιδί.
Θα βοηθούσε ίσως να διδάξουμε με απλές προφορικές οδηγίες τις οποίες το παιδί θα μάθει σταδιακά να τις επαναλαμβάνει για να συνοδεύει τις πράξεις του, π.χ. "κρατώ επάνω και το σπρώχνω μέσα" για να κουμπώνει τα κουμπιά.
Μη θεωρήσετε ότι το παιδί κατανοεί βασικούς όρους, όπως "το πάνω μέρος της σελίδας", "πρώτος", "τελευταίος", "περισσότερα", "λιγότερα" κ.ά. Η μη-πλήρως ανεπτυγμένη ικανότητα κατανόησης του παιδιού μπορεί να οδηγήσει σε μια "κατά γράμμα" ερμηνεία των οδηγιών. Το παιδί μπορεί να βρίσκει δύσκολο το να κάνει δύο πράγματα συγχρόνως, π.χ. να συνομιλεί και να τρώει, να περπατάει και να βάζει γάντια. Οι απλές μεμονωμένες οδηγίες, ιδιαίτερα στο αρχικό στάδιο, που επιτρέπουν στο παιδί να ολοκληρώνει μια πράξη πριν προχωρήσει στην επόμενη, θα βοηθήσουν στο να δώσουν στα παιδιά αυτοπεποίθηση και ικανοποίηση όταν ολοκληρώνουν κάποια δουλειά.
Δηλαδή είναι πιο αποτελεσματικό να δίνουμε οδηγίες κάπως έτσι:
- Μάζεψε τα βιβλία σου. (Μαζεύει τα βιβλία).
- Σήκωσε το μολύβι σου. (Σηκώνει το μολύβι).
- Φέρε τα σ' εμένα. (Τα πηγαίνει στο/η δάσκαλο/α).
- Τώρα δείξε μου τη ζωγραφιά σου.
Παρά με τον ακόλουθο τρόπο:
- "Έλα και δείξε μου τη ζωγραφιά σου, θα χρειαστεί να φέρεις το βιβλίο και το μολύβι σου".
Ψυχαγωγία και διαλείμματα
Πολλά έχουν ειπωθεί για τη σημασία του ελεύθερου παιχνιδιού, για τα διαλείμματα και για τη διακοπή για μεσημεριανό φαγητό που δίνουν την ευκαιρία στα παιδιά να ξεφύγουν από "τη δομή και πειθαρχία" της τάξης. Αυτά τα διαλείμματα δεν είναι πάντα δημιουργικά για τα παιδιά με σύνδρομο Down, που συχνά απομονώνονται από τους περισσότερο ικανούς συνομηλίκους τους. Σε μια κατάσταση που δεν είναι δομημένη το παιδί μπορεί να πληγωθεί συναισθηματικά και να αρχίσει να συμπεριφέρεται με ακατάλληλους τρόπους. Πρέπει να γίνουν κάποιες λεπτές προσπάθειες που να διασφαλίζουν ότι το παιδί με σύνδρομο Down συμμετέχει ή μπορεί να συμμετέχει με τα άλλα παιδιά σ' αυτά τα διαστήματα.
Συνεργασία εκπαιδευτικών - γονέων
Η επικοινωνία ανάμεσα στο σπίτι και στο σχολείο είναι ζωτικής σημασίας και εκτιμάται τόσο από τους γονείς όσο και από τους δασκάλους. Αυτό συμβαίνει και όταν το παιδί με σύνδρομο Down πηγαίνει σχολείο για πρώτη φορά. Οι γονείς μπορεί να θέλουν να συνεχίζουν στο σπίτι αυτό που συμβαίνει στο σχολείο ενισχύοντας και εξασκώντας τις καινούριες δεξιότητες που μαθαίνει το παιδί τους.
Ένας τρόπος για να επιτευχθεί αυτό είναι να δημιουργηθεί ένα βιβλίο σχολείου - σπιτιού για όλα τα παιδιά, στο οποίο οι ενήλικες (δάσκαλοι - γονείς) να γράφουν σημειώσεις ο ένας στον άλλο. Οι γονείς μπορεί να θέλουν να παρακολουθήσουν τα "τηλεοπτικά εκπαιδευτικά" προγράμματα, που χρησιμοποιούνται στο σχολείο, καθώς αυτό θα έδινε τη δυνατότητα στους γονείς να ενθαρρύνουν τη συζήτηση και τη μεγαλύτερη κατανόηση τέτοιων προγραμμάτων από το παιδί. Το βιβλίο του σχολείου - σπιτιού θα πρέπει να χρησιμοποιείται σε συνδυασμό με την προσωπική επαφή δασκάλου - γονιού, όποτε αυτό είναι δυνατό, γιατί το βιβλίο από μόνο του δεν είναι αρκετό.
Γενική υγεία
Στα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down το ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να μην είναι τόσο καλά ανεπτυγμένο. Έτσι, μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε αρρώστιες, ειδικότερα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Επίσης μπορεί να χρειαστούν ιδιαίτερη προστασία για το ευαίσθητο δέρμα τους. Όταν κάνει κρύο ίσως χρειαστεί να τους υπενθυμίζετε να βάζουν ή να βγάζουν ζεστά ρούχα (μπουφάν, κασκόλ κ.α.).
Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν εξαιρετική όρεξη και τάση προς την παχυσαρκία. Η καλή διατροφή είναι σημαντικός παράγοντας για την υγεία τους.
Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν προβλήματα στο μάσημα της τροφής και μπορεί να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους.
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν προβλήματα καρδιάς, που ποικίλλουν στη σοβαρότητα τους. Πολλά παιδιά χειρουργούνται όταν είναι μωρά. Άλλα όμως δεν μπορούν να βοηθηθούν τόσο εύκολα. Είναι απαραίτητη η συνεργασία των γονέων του παιδιού με τον οικογενειακό γιατρό ώστε να ξέρουν τι να κάνουν για να τα βοηθήσουν. Η νοσοκόμα του σχολείου (;) θα πρέπει να συμμετέχει όπου είναι απαραίτητο.
Τα σωματικά προβλήματα των παιδιών με σύνδρομο Down, δεν παρουσιάζονται όλα μαζί στα παιδιά και πολλές φορές δεν υπάρχουν καν. Πολλά παιδιά μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν τα προβλήματά τους με τον δικό τους τρόπο.
Η Αστάθεια του Ατλάντο - Άξονα
Μερικά άτομα που φέρουν το σύνδρομο πάσχουν από μία διαταραχή που ονομάζεται αστάθεια του ατλαντοάξονα. Με απλά λόγια, η διαταραχή αφορά τη χαλάρωση των συνδετικών ιστών στην κορυφή της σπονδυλικής στήλης, όπου ισορροπεί το κεφάλι. Ο νωτιαίος μυελός που περνά μέσα από τη σπονδυλική στήλη θα μπορούσε να πιεστεί ή να κοπεί, με απότομες κινήσεις λόγω αυτής της ευπάθειας.
Εάν υποπτευόμαστε την ύπαρξη μιας τέτοιας κατάστασης, δεν θα συστήναμε ορισμένα είδη γύμνασης, όπως: παρακινδυνευμένο τραμπολίνο, ελεύθερες καταδύσεις, κολύμβηση σε στυλ πεταλούδας, άλμα εις ύψος, κάποιες ασκήσεις ενόργανης - εδάφους και ιδιαίτερα κυβιστήσεις (τούμπες).
Όποιες δραστηριότητες θα μπορούσαν να προκαλέσουν τέντωμα, απότομο τίναγμα ή πίεση του λαιμού προς τα κάτω, θα πρέπει να επιβλέπονται. Θα πρέπει να ζητούμε αμέσως την ιατρική συμβουλή, αν εμφανιστεί πόνος στο λαιμό, αδυναμία, αλλαγή στο βάδισμα ή αδεξιότητα. Οι ακτινογραφίες δεν μπορούν πάντα να εντοπίσουν αυτού του είδους την αστάθεια αλλά τα παιδιά δεν θα πρέπει να αποκλείονται από κανονικές δραστηριότητες και παιχνίδια καθώς αυτό θα βοηθήσει στη βελτίωση του μυϊκού τόνου.
Τα παιδιά με Σύνδρομο Down σήμερα
Τα παιδιά με σύνδρομο Down στη δεκαετία που διανύουμε είναι πολύ διαφορετικά από ό,τι πριν 20 χρόνια. Θα ενταχθούν σε μια ομάδα, αν τα ενθαρρύνουμε. Θα αναζητήσουν τη γνώση αν τους δοθεί η ευκαιρία και θα εξελιχθούν σε ενεργά μέλη της κοινωνίας. Οφείλουμε να βοηθήσουμε κάθε παιδί να αναπτύξει το πλήρες δυναμικό του.
Τον γνωστό Βέλγο ηθοποιό Pascal Duquenne, με σύνδρομο Down, χρησιμοποιεί η εταιρεία κινητικής τηλεφωνίας Symio στο διαφημιστικό σποτ. «Αυτός ο άνδρας είναι διαφορετικός! Πληρώνει μόνο 0,19 ευρώ ανά λεπτό για τις κλήσεις του» λέει το σλόγκαν.
Στόχος η σχολική και η κοινωνική ένταξη
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να τα αναλάβουν κάποια παιδιά της τάξης και να τα "προστατεύουν". Οι συμμαθητές πρέπει να ενθαρρύνονται να αλληλεπιδρούν φυσιολογικά με το παιδί με σύνδρομο Down, τόσο μέσα όσο και έξω από την τάξη. Από την άλλη μεριά, αν γίνονται συνεχείς εξαιρέσεις για ένα παιδί που συμπεριφέρεται άσχημα, επειδή έχει σύνδρομο Down, αυτό μπορεί να δημιουργήσει μεγαλύτερα προβλήματα. Τα παιδιά χρειάζονται μερικές φορές σταθερή και πειθαρχική αντιμετώπιση για να μάθουν τα όρια.
Όλα τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down διαρκούν περισσότερο, από ότι τα στάδια σε παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Έτσι, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι και για τις ενοχλητικές συμπεριφορές απαιτείται μεγαλύτερο διάστημα για να εξαλειφθούν. Είναι σημαντικό να λαμβάνουμε υπόψη ότι κάποια ξαφνική αναστάτωση μπορεί να οφείλεται ίσως στην απογοήτευση του παιδιού για κάποια δυσκολία που συναντά ή στο ότι δεν νιώθει καλά (για ιατρικούς λόγους).
Εάν κάποιο παιδί πεισμώνει ή αποτραβιέται και μια προσεκτική παραίνεση δεν το επαναφέρει, αξίζει να δοκιμάσουμε να το κάνουμε να γελάσει. Είναι πιο σημαντικό να επαινούμε την καλή συμπεριφορά, παρά να τονίζουμε συνεχώς την κακή συμπεριφορά.
Κάποιες απλές αμοιβές μπορούν να είναι αποτελεσματικές, όπως χρυσά αστεράκια ή ζωγραφιές σε ένα πίνακα. Επίσης, θα ήταν πολύ ωφέλιμο να υπάρχει συνεργασία με το σπίτι ώστε η επιθυμητή συμπεριφορά και οι μέθοδοι πειθαρχίας να είναι ενιαίες.
Γνωρίζουμε ότι πολλά παιδιά έχουν διαφορετική συμπεριφορά όταν είναι στο σχολείο. Ωστόσο, η αιτιολογία μπορεί να είναι διαφορετική για κάθε μια περίπτωση, επομένως η στάση των ενηλίκων απέναντι σε αυτή την περίπτωση πρέπει να μελετάται εξατομικευμένα κάθε φορά.
Πολλά παιδιά επηρεάζονται από τις αλλαγές στο καθημερινό τους πρόγραμμα ιδιαίτερα εάν είναι ξαφνικές ή δεν τους επεξηγούνται. Συχνά αυτό μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τα παιδιά με σύνδρομο Down. Πρέπει να δίνεται προσοχή ώστε να εξηγούνται από πριν τυχόν αλλαγές στις δραστηριότητες, στο προσωπικό κτλ.
Μερικές φορές τα παιδιά με σύνδρομο Down επαναλαμβάνουν αυτό που τους λέγεται προσπαθώντας να ευχαριστήσουν και όχι επειδή αυτό που λένε είναι αλήθεια. Μερικά έχουν την τάση να λένε "ναι" όταν εννοούν "όχι" ή το αντίστροφο, αλλά εάν ο ενήλικας περιμένει ή ρωτήσει ξανά με διαφορετικό τρόπο, θα πάρει τη σωστή απάντηση.
Επίσης τα παιδιά αυτά συνηθίζουν να χαιρετούν τους άλλους με μη-κατάλληλο τρόπο. Τα φιλιά και άλλοι διαχυτικοί χαιρετισμοί δεν είναι πάντα κατάλληλοι. Αυτό ισχύει και για τις δυο πλευρές!
Είναι σημαντικό όταν επισκέπτονται ενήλικοι την τάξη σας να φέρονται στα παιδιά με σύνδρομο Down όπως θα φέρονταν και στα άλλα παιδιά της τάξης σας. Η δική σας συμπεριφορά προς το παιδί ως άτομο, είναι το "κλειδί" που θα το βοηθήσει να ευχαριστηθεί το χρόνο που θα περάσει στην τάξη μαζί σας και με τα άλλα παιδιά.
Για περισσότερες πληροφορίες μεταβείτε στην πηγή: http://www.noesi.gr/book/syndrome/down
Το σύνδρομο Down δημιουργείται από ένα παραπάνω χρωμόσωμα στο 21ο ζευγάρι. Eξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Αποτελεί τη συχνότερη μορφή νοητικής υστέρησης.
Επιπολασμός
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση που επηρεάζει (*) μία ανά επτακόσιες εβδομήντα γεννήσεις (επιπολασμός 1:770). Αποτελεί την πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία στους ανθρώπους.
(*) Πηγή: Ηλιόπουλος Δ., Κουρή Γ., Περιστέρη Β., Ρεκλείτη Α., Ανδρέου Α., Βογιατζής Ν. στο περιοδικό "Κυτταρική").
Τύποι
Υπάρχουν 3 τύποι συνδρόμου Down
Τυπική Τρισωμία 21
Η πλειονότητα των ατόμων με σύνδρομο Down, περίπου 90-95%, έχουν αυτόν τον τύπο του συνδρόμου. Αυτό οφείλεται στο παραπανίσιο χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, που προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο. Σε αυτήν την ομάδα εμφανίζεται μία μεγάλη κλίμακα ικανοτήτων από παιδιά με επιπλέον σωματικά προβλήματα, π.χ.: καρδιακά, πνευμονολογικά, δυσκολίες στην ομιλία και στην ακοή, μέχρι εκείνα τα άτομα που φτάνουν να ζουν ημιανεξάρτητα και μπορούν να εργαστούν.
Τύπος Μωσαϊκού
Αυτή είναι μια σπάνια μορφή που εμφανίζεται στο 2-5% του πληθυσμού με σύνδρομο Down. Όπως δηλώνει και το όνομα, σ' αυτήν τη μορφή το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμειγνύεται με κανονικά κύτταρα δημιουργώντας ένα μωσαϊκό. Αυτό συχνά οδηγεί σε μια λιγότερο σοβαρή κατάσταση με τα φυσικά χαρακτηριστικά και τις μαθησιακές δυσκολίες να είναι αναλογικά σε μικρότερο βαθμό.
Μετατόπιση
Είναι μια ακόμη πιο σπάνια μορφή του συνδρόμου Down που εμφανίζεται στο 2% των βρεφών με σύνδρομο Down. Αυτή η μορφή είναι κληρονομική. Το 5% αυτού του μικρού αριθμού συμβαίνει τυχαία.
Ιστορική αναδρομή
Το σύνδρομο Down αναγνωρίστηκε το 1860 από το γιατρό Langdon Down ο οποίος πρόσεξε ότι μία ομάδα ατόμων, άσχετων μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια σωματικά χαρακτηριστικά.
Ο γιατρός Down έχοντας προσέξει ότι το σχήμα των ματιών ήταν τύπου "ανατολικού", επέκτεινε τη θεωρία του λέγοντας ότι οι άνθρωποι χωρίζονται σε κατηγορίες ανάλογα με τη νοημοσύνη και η κατώτερη κατηγορία είναι αυτό που αποκαλούσε "ιδιώτες". Αυτό ενισχύθηκε ακόμη περισσότερο από την υπόθεση ότι όσο η καταγωγή κάποιου δεν ήταν μακρύτερα από την Ευρώπη, η νοημοσύνη μειωνόταν. Έτσι ο όρος "μογγολοειδής ιδιώτης" δεν έχει νόημα και είναι απαράδεκτος με τα σημερινά δεδομένα, όμως το 1860 ήταν ένας πραγματικά επιστημονικός όρος. Αυτός ο όρος όμως σήμαινε ότι πολλά χρόνια δεν δινόταν καμιά βοήθεια για τα άτομα με σύνδρομο Down εκτός από "φροντίδα και προσοχή", γιατί τόσο οι επαγγελματίες όσο και οι οικογένειες τους, πίστευαν ότι τα παιδιά και τα άτομα με σύνδρομο Down ήταν όλα τα ίδια και δεν μπορούσαν να μάθουν.
Περίπου 100 χρόνια μετά ανακαλύφθηκε η αιτιολογία των σωματικών χαρακτηριστικών και των μαθησιακών δυσκολιών από τον ιατρό-νηπιαγωγό Jerome Lejeune στο Παρίσι. Η αιτιολογία ήταν η παρουσία ενός παραπανίσιου χρωμοσώματος σε κάθε κύτταρο του σώματος.
Τι είναι τα χρωμοσώματα;
Τα χρωμοσώματα με απλά λόγια είναι τα "δομικά υλικά" που μας δίνουν τα ατομικά χαρακτηριστικά, χρώμα ματιών, χρώμα μαλλιών κ.λπ.. Παρομοίως τα άτομα με σύνδρομο Down, επειδή έχουν το παραπάνω χρωμόσωμα, παρουσιάζουν κοινά σωματικά χαρακτηριστικά. Είναι σημαντικό να λαμβάνεται υπόψη, ότι όσο κι αν μοιάζουν τα παιδιά μεταξύ τους με την πρώτη ματιά, έχουν και κοινά χαρακτηριστικά με την οικογένεια τους, κάτι που γίνεται εμφανές πολύ γρήγορα. Είναι επίσης σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι κοινές τάσεις (shared trait) δεν αποτελούν ένδειξη των μελλοντικών δυνατοτήτων ή ικανοτήτων των παιδιών για να μάθουν.
Η γνώση της αιτιολογίας δεν άλλαξε εν μία νυκτί τη στάση και την αντίληψη των ανθρώπων για τα άτομα με σύνδρομο Down. Ωστόσο, έδειξε το δρόμο σε όσους πίστευαν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down μπορούν, με ειδική εκπαίδευση, να αναπτύξουν το δυναμικό τους.
Ειδική αντιμετωπίση δυσκολιών στο σύνδρομο Down
Όραση
Tα οπτικά ερεθίσματα αποτελούν μεγάλη βοήθεια για τα παιδιά με σύνδρομο Down. Έτσι, είναι απαραίτητο να διασφαλίζουμε ότι η όραση δεν παρουσιάζει κάποιο πρόβλημα.
Επειδή η "γέφυρα" της μύτης είναι μικρή ή ανεπαρκής, τα παιδιά έχουν δυσκολία στο να φορούν τα γυαλιά τους. Σε μερικές περιπτώσεις βοηθά ένα διαφορετικό κομμάτι (γέφυρα) στη μέση και μεγαλύτερα μπράτσα στο σκελετό. Οι φακοί επαφής έχουν επίσης προσαρμοστεί για τα παιδιά με σύνδρομο Down, αλλά χρειάζονται περισσότερη επιτήρηση.
Θα πρέπει να επιτρέπουμε στο παιδί να κρατά το βιβλίο όπου το βολεύει στο διάβασμα - κοντά ή μακριά στο πρόσωπο.
Τα μάτια του παιδιού μπορεί να μην μπορούν να προσαρμοστούν γρήγορα από το έντονο φως στη σκιά και το αντίθετο. Αυτό μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα να σκοντάφτει το παιδί στις σκάλες, κάτι που δε θα πρέπει να θεωρηθεί ως αδεξιότητα.
Ακοή
Πολλά παιδιά είναι επιρρεπή σε κρυώματα και μολύνσεις. Σ' αυτό συμβάλλουν οι μικρότερες ρινικές κοιλότητες, με αύξηση της καταρροής. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την ακοή, και εάν δεν προσεχθεί ή αντιμετωπιστεί, θα οδηγήσει σε προβλήματα ακοής.
Μερικά παιδιά παρουσιάζουν επιπρόσθετα απώλεια - έκπτωση ακοής, συχνά ως αποτέλεσμα ωτίτιδας. Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει την εισαγωγή μικρού σωλήνα ή τη χρήση ακουστικών. Θα συμβουλεύαμε, μετά από κάθε κρυολόγημα να ελέγχεται η ακοή. Τα παιδιά που φορούν ακουστικά πρέπει να εκπαιδεύονται να τα χρησιμοποιούν και να τα ελέγχουν. Η απόδοση των ακουστικών θα πρέπει να ελέγχεται τακτικά.
Είναι σημαντικό να φροντίζουμε οι οδηγίες να δίνονται καθαρά, απλά και πρόσωπο με πρόσωπο. Οι θόρυβοι από το περιβάλλον, καθώς και οι περίπλοκες οδηγίες μπορούν να μπερδέψουν ένα παιδί με απώλεια ακοής και ο εντοπισμός του ήχου να είναι δύσκολος.
Επικοινωνία - Ομιλία και λόγος (γλώσσα)
Γενικά τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ένα μικρό στοματικό πλαίσιο. Οι ρινικές οδοί είναι μικρότερες και ο ουρανίσκος είναι μικρός και ψηλός μειώνοντας έτσι τη στοματική κοιλότητα. Συχνά η γλώσσα είναι μεγαλύτερη, με αποτέλεσμα μερικές φορές να μη χωρά καλά μέσα στο στόμα. Αυτό μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή και την άρθρωση οδηγώντας σε προβλήματα στην ομιλία. Οι προσπάθειες να μάθουμε στο παιδί να κρατάει μέσα τη γλώσσα του, είναι συνήθως επιτυχείς.
Χρειάζεται μεγάλη υπομονή για να διασφαλίσουμε ότι ένα παιδί με δυσκολία στο λόγο ή στην ομιλία δεν δα αποθαρρυνθεί από το να μιλήσει. Πάντοτε να ακούτε προσεκτικά και να φροντίζετε να δίνονται στα παιδιά ευκαιρίες στην προσπάθεια τους να απαντήσουν και να συμμετέχουν στη συζήτηση. Οι ιδέες υπάρχουν. Μπορεί όμως η διαδικασία αυτή να πάρει λίγο καιρό και να χρειαστεί αρκετή αυτοπεποίθηση από τα παιδιά για να μπορέσουν να εκφραστούν με λόγια ή νοήματα αυτές οι ιδέες. Ενθαρρύνετε τους γύρω να είναι υπομονετικοί, να περιμένουν να ολοκληρώσει τη σκέψη του, ένα άτομο με σύνδρομο Down.
Το διάβασμα βοηθά στην ομιλία και το λόγο. Η προφορά των λέξεων όταν διαβάζονται, τείνει να είναι πιο ξεκάθαρη από τη φυσιολογική ομιλία του παιδιού. Το διάβασμα βοηθά τόσο στην άρθρωση όσο και στην ανάπτυξη γλωσσικών μοτίβων που δεν περιλαμβάνονται στο ρεπερτόριο του παιδιού. Μπορεί να μην είναι αναγκαίο να ολοκληρωθεί η διδασκαλία των προ-αναγνωστικών δεξιοτήτων, πριν αρχίσει η ανάγνωση. Η εκμάθηση της ανάγνωσης είναι πιθανό να διευρύνει τον καθομιλούμενο λόγο του παιδιού.
Ένα σύστημα με σύμβολα ή νοήματα, οπτικά ερεθίσματα και χρήση υπολογιστών μπορεί να είναι πολύ βοηθητικά για ένα παιδί με δυσκολία στην ομιλία.
Κινητικότητα
Γενικά η κινητικότητα δεν είναι πρόβλημα στα παιδιά με σύνδρομο Down, εκτός αν υπάρχουν πρόσθετες αναπηρίες. Ωστόσο ο μυϊκός τόνος είναι πιο χαλαρός και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στο συντονισμό και στο βάδισμα.
Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν δυσκολίες στο να πηδούν, να τρέχουν, να κάνουν ποδήλατο. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί να δημιουργήσουν απογοητεύσεις στα ομαδικά παιχνίδια και στα σπορ αλλά δε θα πρέπει να αποθαρρύνουμε τα παιδιά στο να συμμετέχουν. Ίσως χρειάζεται να τους υπενθυμίζουμε να χρησιμοποιούν το δυνατό χέρι τους για να κρατήσουν τη ρακέτα, να ρίξουν τους κρίκους κτλ.
Η κολύμβηση, ο χορός, οι ασκήσεις και τα παιχνίδια όπως συμπεριλαμβάνονται στο κανονικό πρόγραμμα του σχολείου, συμβάλλουν στη βελτίωση του μυϊκού τόνου και της φυσικής κατάστασης.
Λεπτή κινητικότητα και δεξιότητα
Λεπτή κινητικότητα και δεξιότητα
Καθώς σε μερικά άτομα με σύνδρομο Down τα δάχτυλα είναι πιο κοντά και ίσως πιο αδύνατα (και οι αντίχειρες είναι τοποθετημένοι χαμηλά), θα χρειαστεί προσοχή κατά την εκπαίδευσή τους στη γραφή. Συχνά τα παιδιά με σύνδρομο Down πιάνουν το μολύβι με ένα διαφορετικό τρόπο (με όλη την παλάμη του χεριού και όχι στις αρθρώσεις των δαχτύλων) και αυτό μπορεί να δημιουργεί επιπρόσθετα προβλήματα.
Η εξάσκηση στη δραματοποίηση και στα παιχνίδια μπορεί να βελτιώσει τον συντονισμό ματιού - χεριού. Το να μαζεύει το παιδί μικρά αντικείμενα ή κομμάτια χαρτιού, θα δυναμώσει τα δάχτυλα και τα χέρια.
Γράμματα σχηματισμένα από άμμο (ανάγλυφα) που χρησιμοποιούνται για ψηλάφηση με το δείκτη, μπορεί να βοηθήσουν.
Τα παιδιά θα ελέγχουν καλύτερα τα ψαλίδια εάν τα κρατούν τοποθετώντας το δείκτη στον άξονα του ψαλιδιού και το τρίτο και τέταρτο δάχτυλο στις τρύπες.
Είναι σημαντικό να διασφαλίζετε ότι ο εξοπλισμός είναι διαθέσιμος και ότι δουλεύει καλά. Συχνά το λιγότερο ικανό παιδί είναι αυτό που του μένει ο ελαττωματικός εξοπλισμός.
Συγκέντρωση προσοχής
Είναι ουσιώδες να επεκτείνουμε την κατανόηση του παιδιού. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down δεν έχουν την αυτοπεποίθηση να προχωρήσουν από κάτι το οποίο το ξέρουν - σε κάτι καινούριο. Αυτού του είδους η αντίδραση μας δίνει την ένδειξη για το πότε εισάγουμε μια έννοια, για την οποία το παιδί δεν είναι έτοιμο.
Καθώς η διάρκεια συγκέντρωσης μπορεί να είναι μικρή, μία αλλαγή στη δραστηριότητα μπορεί να φέρει καλύτερη ανταπόκριση από το παιδί. Εάν το παιδί δε φαίνεται να έχει όρεξη για εξάσκηση, ο δάσκαλος θα πρέπει να δημιουργήσει καινούργιους και ενδιαφέροντες τρόπους για να κάνουν το παιδί να επαναλάβει μια άσκηση, ίσως ακόμη και βάζοντας τους μαθητές σε ομάδες.
Κοινωνικές δεξιότητες, εκπαίδευση και συμπεριφορά
Το φάσμα ικανοτήτων στα παιδιά με σύνδρομο Down, αν και είναι χαμηλότερο και γενικά με πιο αργούς ρυθμούς, είναι τόσο ευρύ όπως και σε κάθε άλλη ομάδα παιδιών. Επίσης ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να παρουσιάσει μια ποικίλη κλίμακα ικανοτήτων, όπως και κάθε άλλο παιδί.
Μια από τις πιο συχνές παρανοήσεις για τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ότι αυτά τα παιδιά είναι πάντα εκδηλωτικά και αγαπητά. Μερικά είναι, αλλά κάποια σίγουρα δεν είναι! Όλα τα παιδιά έχουν ενοχλητικές και εκνευριστικές συνήθειες, συμπεριφέρονται άσχημα, δεν είναι υπάκουα ή αποσπάται η προσοχή τους εύκολα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν είναι διαφορετικά ως προς αυτό.
Πρόοδος στο σχολείο
Όπως γίνεται αντιληπτό, τα κενά στη σχολική μάθηση θα εμφανιστούν στα τελευταία στάδια της προσχολικής εκπαίδευσης. Eίναι λοιπόν σημαντικό να δώσουμε στο παιδί κάθε ευκαιρία να προοδεύσει.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν ξεκινούν από μόνα τους τη διαδικασία της μάθησης. Ο δάσκαλος πρέπει να έχει κατά νου τι θα χρειαστεί να μάθει το παιδί μετά, ειδικά όταν φαίνεται πως δεν σημειώνεται πρόοδος. Για τα παιδιά που μαθαίνουν με αργούς ρυθμούς κάθε θέμα θα πρέπει να παρουσιάζεται με διαφορετικό τρόπο. Θα πρέπει να κατακερματίζεται και να διδάσκεται με τα μικρότερα δυνατά βήματα. Θα πρέπει επίσης να ελέγχεται ο βαθμός κατανόησης κάθε καινούριας δεξιότητας που μαθαίνει το παιδί.
Θα βοηθούσε ίσως να διδάξουμε με απλές προφορικές οδηγίες τις οποίες το παιδί θα μάθει σταδιακά να τις επαναλαμβάνει για να συνοδεύει τις πράξεις του, π.χ. "κρατώ επάνω και το σπρώχνω μέσα" για να κουμπώνει τα κουμπιά.
Μη θεωρήσετε ότι το παιδί κατανοεί βασικούς όρους, όπως "το πάνω μέρος της σελίδας", "πρώτος", "τελευταίος", "περισσότερα", "λιγότερα" κ.ά. Η μη-πλήρως ανεπτυγμένη ικανότητα κατανόησης του παιδιού μπορεί να οδηγήσει σε μια "κατά γράμμα" ερμηνεία των οδηγιών. Το παιδί μπορεί να βρίσκει δύσκολο το να κάνει δύο πράγματα συγχρόνως, π.χ. να συνομιλεί και να τρώει, να περπατάει και να βάζει γάντια. Οι απλές μεμονωμένες οδηγίες, ιδιαίτερα στο αρχικό στάδιο, που επιτρέπουν στο παιδί να ολοκληρώνει μια πράξη πριν προχωρήσει στην επόμενη, θα βοηθήσουν στο να δώσουν στα παιδιά αυτοπεποίθηση και ικανοποίηση όταν ολοκληρώνουν κάποια δουλειά.
Δηλαδή είναι πιο αποτελεσματικό να δίνουμε οδηγίες κάπως έτσι:
- Μάζεψε τα βιβλία σου. (Μαζεύει τα βιβλία).
- Σήκωσε το μολύβι σου. (Σηκώνει το μολύβι).
- Φέρε τα σ' εμένα. (Τα πηγαίνει στο/η δάσκαλο/α).
- Τώρα δείξε μου τη ζωγραφιά σου.
Παρά με τον ακόλουθο τρόπο:
- "Έλα και δείξε μου τη ζωγραφιά σου, θα χρειαστεί να φέρεις το βιβλίο και το μολύβι σου".
Ψυχαγωγία και διαλείμματα
Πολλά έχουν ειπωθεί για τη σημασία του ελεύθερου παιχνιδιού, για τα διαλείμματα και για τη διακοπή για μεσημεριανό φαγητό που δίνουν την ευκαιρία στα παιδιά να ξεφύγουν από "τη δομή και πειθαρχία" της τάξης. Αυτά τα διαλείμματα δεν είναι πάντα δημιουργικά για τα παιδιά με σύνδρομο Down, που συχνά απομονώνονται από τους περισσότερο ικανούς συνομηλίκους τους. Σε μια κατάσταση που δεν είναι δομημένη το παιδί μπορεί να πληγωθεί συναισθηματικά και να αρχίσει να συμπεριφέρεται με ακατάλληλους τρόπους. Πρέπει να γίνουν κάποιες λεπτές προσπάθειες που να διασφαλίζουν ότι το παιδί με σύνδρομο Down συμμετέχει ή μπορεί να συμμετέχει με τα άλλα παιδιά σ' αυτά τα διαστήματα.
Συνεργασία εκπαιδευτικών - γονέων
Η επικοινωνία ανάμεσα στο σπίτι και στο σχολείο είναι ζωτικής σημασίας και εκτιμάται τόσο από τους γονείς όσο και από τους δασκάλους. Αυτό συμβαίνει και όταν το παιδί με σύνδρομο Down πηγαίνει σχολείο για πρώτη φορά. Οι γονείς μπορεί να θέλουν να συνεχίζουν στο σπίτι αυτό που συμβαίνει στο σχολείο ενισχύοντας και εξασκώντας τις καινούριες δεξιότητες που μαθαίνει το παιδί τους.
Ένας τρόπος για να επιτευχθεί αυτό είναι να δημιουργηθεί ένα βιβλίο σχολείου - σπιτιού για όλα τα παιδιά, στο οποίο οι ενήλικες (δάσκαλοι - γονείς) να γράφουν σημειώσεις ο ένας στον άλλο. Οι γονείς μπορεί να θέλουν να παρακολουθήσουν τα "τηλεοπτικά εκπαιδευτικά" προγράμματα, που χρησιμοποιούνται στο σχολείο, καθώς αυτό θα έδινε τη δυνατότητα στους γονείς να ενθαρρύνουν τη συζήτηση και τη μεγαλύτερη κατανόηση τέτοιων προγραμμάτων από το παιδί. Το βιβλίο του σχολείου - σπιτιού θα πρέπει να χρησιμοποιείται σε συνδυασμό με την προσωπική επαφή δασκάλου - γονιού, όποτε αυτό είναι δυνατό, γιατί το βιβλίο από μόνο του δεν είναι αρκετό.
Γενική υγεία
Στα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down το ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να μην είναι τόσο καλά ανεπτυγμένο. Έτσι, μπορεί να είναι πιο επιρρεπή σε αρρώστιες, ειδικότερα στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Επίσης μπορεί να χρειαστούν ιδιαίτερη προστασία για το ευαίσθητο δέρμα τους. Όταν κάνει κρύο ίσως χρειαστεί να τους υπενθυμίζετε να βάζουν ή να βγάζουν ζεστά ρούχα (μπουφάν, κασκόλ κ.α.).
Τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν εξαιρετική όρεξη και τάση προς την παχυσαρκία. Η καλή διατροφή είναι σημαντικός παράγοντας για την υγεία τους.
Μερικά παιδιά μπορεί να έχουν προβλήματα στο μάσημα της τροφής και μπορεί να χρειάζονται περισσότερη ώρα για να τελειώσουν το γεύμα τους.
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν προβλήματα καρδιάς, που ποικίλλουν στη σοβαρότητα τους. Πολλά παιδιά χειρουργούνται όταν είναι μωρά. Άλλα όμως δεν μπορούν να βοηθηθούν τόσο εύκολα. Είναι απαραίτητη η συνεργασία των γονέων του παιδιού με τον οικογενειακό γιατρό ώστε να ξέρουν τι να κάνουν για να τα βοηθήσουν. Η νοσοκόμα του σχολείου (;) θα πρέπει να συμμετέχει όπου είναι απαραίτητο.
Τα σωματικά προβλήματα των παιδιών με σύνδρομο Down, δεν παρουσιάζονται όλα μαζί στα παιδιά και πολλές φορές δεν υπάρχουν καν. Πολλά παιδιά μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν τα προβλήματά τους με τον δικό τους τρόπο.
Η Αστάθεια του Ατλάντο - Άξονα
Μερικά άτομα που φέρουν το σύνδρομο πάσχουν από μία διαταραχή που ονομάζεται αστάθεια του ατλαντοάξονα. Με απλά λόγια, η διαταραχή αφορά τη χαλάρωση των συνδετικών ιστών στην κορυφή της σπονδυλικής στήλης, όπου ισορροπεί το κεφάλι. Ο νωτιαίος μυελός που περνά μέσα από τη σπονδυλική στήλη θα μπορούσε να πιεστεί ή να κοπεί, με απότομες κινήσεις λόγω αυτής της ευπάθειας.
Εάν υποπτευόμαστε την ύπαρξη μιας τέτοιας κατάστασης, δεν θα συστήναμε ορισμένα είδη γύμνασης, όπως: παρακινδυνευμένο τραμπολίνο, ελεύθερες καταδύσεις, κολύμβηση σε στυλ πεταλούδας, άλμα εις ύψος, κάποιες ασκήσεις ενόργανης - εδάφους και ιδιαίτερα κυβιστήσεις (τούμπες).
Όποιες δραστηριότητες θα μπορούσαν να προκαλέσουν τέντωμα, απότομο τίναγμα ή πίεση του λαιμού προς τα κάτω, θα πρέπει να επιβλέπονται. Θα πρέπει να ζητούμε αμέσως την ιατρική συμβουλή, αν εμφανιστεί πόνος στο λαιμό, αδυναμία, αλλαγή στο βάδισμα ή αδεξιότητα. Οι ακτινογραφίες δεν μπορούν πάντα να εντοπίσουν αυτού του είδους την αστάθεια αλλά τα παιδιά δεν θα πρέπει να αποκλείονται από κανονικές δραστηριότητες και παιχνίδια καθώς αυτό θα βοηθήσει στη βελτίωση του μυϊκού τόνου.
Τα παιδιά με Σύνδρομο Down σήμερα
Τα παιδιά με σύνδρομο Down στη δεκαετία που διανύουμε είναι πολύ διαφορετικά από ό,τι πριν 20 χρόνια. Θα ενταχθούν σε μια ομάδα, αν τα ενθαρρύνουμε. Θα αναζητήσουν τη γνώση αν τους δοθεί η ευκαιρία και θα εξελιχθούν σε ενεργά μέλη της κοινωνίας. Οφείλουμε να βοηθήσουμε κάθε παιδί να αναπτύξει το πλήρες δυναμικό του.
Τον γνωστό Βέλγο ηθοποιό Pascal Duquenne, με σύνδρομο Down, χρησιμοποιεί η εταιρεία κινητικής τηλεφωνίας Symio στο διαφημιστικό σποτ. «Αυτός ο άνδρας είναι διαφορετικός! Πληρώνει μόνο 0,19 ευρώ ανά λεπτό για τις κλήσεις του» λέει το σλόγκαν.
Στόχος η σχολική και η κοινωνική ένταξη
Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να τα αναλάβουν κάποια παιδιά της τάξης και να τα "προστατεύουν". Οι συμμαθητές πρέπει να ενθαρρύνονται να αλληλεπιδρούν φυσιολογικά με το παιδί με σύνδρομο Down, τόσο μέσα όσο και έξω από την τάξη. Από την άλλη μεριά, αν γίνονται συνεχείς εξαιρέσεις για ένα παιδί που συμπεριφέρεται άσχημα, επειδή έχει σύνδρομο Down, αυτό μπορεί να δημιουργήσει μεγαλύτερα προβλήματα. Τα παιδιά χρειάζονται μερικές φορές σταθερή και πειθαρχική αντιμετώπιση για να μάθουν τα όρια.
Όλα τα στάδια ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down διαρκούν περισσότερο, από ότι τα στάδια σε παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Έτσι, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι και για τις ενοχλητικές συμπεριφορές απαιτείται μεγαλύτερο διάστημα για να εξαλειφθούν. Είναι σημαντικό να λαμβάνουμε υπόψη ότι κάποια ξαφνική αναστάτωση μπορεί να οφείλεται ίσως στην απογοήτευση του παιδιού για κάποια δυσκολία που συναντά ή στο ότι δεν νιώθει καλά (για ιατρικούς λόγους).
Εάν κάποιο παιδί πεισμώνει ή αποτραβιέται και μια προσεκτική παραίνεση δεν το επαναφέρει, αξίζει να δοκιμάσουμε να το κάνουμε να γελάσει. Είναι πιο σημαντικό να επαινούμε την καλή συμπεριφορά, παρά να τονίζουμε συνεχώς την κακή συμπεριφορά.
Κάποιες απλές αμοιβές μπορούν να είναι αποτελεσματικές, όπως χρυσά αστεράκια ή ζωγραφιές σε ένα πίνακα. Επίσης, θα ήταν πολύ ωφέλιμο να υπάρχει συνεργασία με το σπίτι ώστε η επιθυμητή συμπεριφορά και οι μέθοδοι πειθαρχίας να είναι ενιαίες.
Γνωρίζουμε ότι πολλά παιδιά έχουν διαφορετική συμπεριφορά όταν είναι στο σχολείο. Ωστόσο, η αιτιολογία μπορεί να είναι διαφορετική για κάθε μια περίπτωση, επομένως η στάση των ενηλίκων απέναντι σε αυτή την περίπτωση πρέπει να μελετάται εξατομικευμένα κάθε φορά.
Πολλά παιδιά επηρεάζονται από τις αλλαγές στο καθημερινό τους πρόγραμμα ιδιαίτερα εάν είναι ξαφνικές ή δεν τους επεξηγούνται. Συχνά αυτό μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τα παιδιά με σύνδρομο Down. Πρέπει να δίνεται προσοχή ώστε να εξηγούνται από πριν τυχόν αλλαγές στις δραστηριότητες, στο προσωπικό κτλ.
Μερικές φορές τα παιδιά με σύνδρομο Down επαναλαμβάνουν αυτό που τους λέγεται προσπαθώντας να ευχαριστήσουν και όχι επειδή αυτό που λένε είναι αλήθεια. Μερικά έχουν την τάση να λένε "ναι" όταν εννοούν "όχι" ή το αντίστροφο, αλλά εάν ο ενήλικας περιμένει ή ρωτήσει ξανά με διαφορετικό τρόπο, θα πάρει τη σωστή απάντηση.
Επίσης τα παιδιά αυτά συνηθίζουν να χαιρετούν τους άλλους με μη-κατάλληλο τρόπο. Τα φιλιά και άλλοι διαχυτικοί χαιρετισμοί δεν είναι πάντα κατάλληλοι. Αυτό ισχύει και για τις δυο πλευρές!
Είναι σημαντικό όταν επισκέπτονται ενήλικοι την τάξη σας να φέρονται στα παιδιά με σύνδρομο Down όπως θα φέρονταν και στα άλλα παιδιά της τάξης σας. Η δική σας συμπεριφορά προς το παιδί ως άτομο, είναι το "κλειδί" που θα το βοηθήσει να ευχαριστηθεί το χρόνο που θα περάσει στην τάξη μαζί σας και με τα άλλα παιδιά.
Για περισσότερες πληροφορίες μεταβείτε στην πηγή: http://www.noesi.gr/book/syndrome/down
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου